A.V.C et suites...

Cette page n'a rien en commun avec le reste de ce blog, sauf qu'elle parle de moi dans mon intimité. Pourquoi écrire cette page ? Pour informer, pour briser le silence, pour expliquer et sans doute, pour me rendre compte que je ne suis pas seule dans ce cas...ou que d'autres se disent aussi :" Y'a pas que moi, je suis normal...."
                                                                  
A.V.C ... Trois lettres qui ont quelque part ruiné mon année et qui n'ont pas fini de bouleverser ma vie dans ses aspects pratiques comme psychologiques.

A.V.C : Accident Vasculaire Cérébral ou encore Avancée Vers le Chaos...
(Si vous êtes pressées... J'ai remis cette page à jour, en bas, en rouge)
C'était le mardi 15 janvier 2008... Je ne me sens pas très bien, j'ai mal à la tête. Habituée, je me dis que quelques Nurofen feront l'affaire.

Le mercredi 16 janvier, je ne travaille pas ce jour là. Je passe presque ma journée au lit. Une sensation bizarre et toujours ses maux de tête. Ma nuit est en cauchemar de douleur.

Le jeudi 17 janvier, je me lève tant bien que mal, vais déposer mes affaires à mon travail et descend chez mon médecin traitant quelques étages plus bas, demander un RDV d'urgence.  Je tiens à peine debout, je souffre le martyre, ma tête semble déborder.
Le médecin me reçoit, et je passe une heure à vomir dans son cabinet. Il ne lit pas mon dossier médical qui est devant lui.... Pour lui, j'ai une crise de migraine "ça ira mieux demain. Reposez vous sur la table d'auscultation de mon collègue et je vous reconduis chez vous".
Je n'ai jamais eu de crise de migraine de ma vie....
Je rentre chez moi. Ne supporte plus la lumière, ne sais plus où et comment poser ma tête. Je souffre le martyre. Seul vomir me soulage, mais je ne mange rien.

Le vendredi 18 janvier, je rappelle mon médecin pour le prévenir que mon état de s'améliore pas. Ambulance d'urgence, direction le CHU de Rennes. Au bout d'une heure de questions/réponses entre deux vomissements(non je n'ai pas bu, non je ne me drogue pas, non je ne suis pas enceinte), me voilà sous une drôle de machine qu'on appelle un scanner.
Je porte un linge sur les yeux tant la lumière m'arrache des cris des douleurs. Chaque mouvement de charriot provoque un nouveau vomissement. Quelqu'un vient me dire : "Ca va aller, Mademoiselle, on a trouvé ce que vous avez. Il y a un caillot dans votre cerveau. Vous êtes arrivée juste à temps, vous n'aurez pas de lésions cérébrales ni de séquelles. On va vous soigner.... C'était le 18 janvier 2008...
Si mon médecin avait lu mon dossier médical, il y aurait lu "Mutation génétique du facteur 5" (trouble de la coagulation sanguine)...

Une dizaine de jours en neurologie du CHU de Rennes (type sanatorium années 50, WC sur le palier...) sous anticoagulant haute dose. Au fil des jours, la douleur diminue pou devenir épisodique sur quelques mois.
Puis on vous lâche dans la nature, anticoagulants, pas trop de légumes verts et une prise de sang mensuelle.

Dehors, vous passez votre convalescence à vous remettre petit à petit.... Marcher, la moitié de la digue et au bout de 2 semaines, la digue aller/ retour. Puis c'est la reprise du travail en mi temps thérapeutique (quand possible avec l'entreprise) et la reprise de la vie, des sorties avec une frénésie que vous n'aviez jamais connu jusque là.
Intimement, vous vous voulez rétablie, vous avez vaincu la maladie, vous avez de la chance, pas de séquelles. Un miracle... Vous ne prêtez pas attention aux séquelles "invisibles ou supportables"... VOus les pensez passagères, car encore très proches de l'accident (fatigue, trouble de la concentration). Mais trop contente d'être en vie, sur deux jambes, de sortir....
Mais il n'y a pas un soir où vous vous endormez sans penser à votre AVC. Vos activités changent aussi (ah non, pas ça, sous anticoagulant c'est dangereux...)

Et quelques mois plus tard, vous vous effondrez psychologiquement.  Vous êtes en ESPT (Etat de Stress Post traumatique). Personne ne vous a dit que 90% des jeunes AVC ou infarctus tombent en sérieuse dépression dans les 6 à 24 mois qui suivent l'accident. Car ces accidents touchent des organes vitaux. Sans cerveau, sans coeur vous n'êtes rien...
Car l'A.V.C  vous obsède, vous terrifie, vous a mis K.O, corps et âme. La peur d'en refaire un, le traitement dangereux s'il est mal dosé, la petite porte par laquelle vous êtes passée...

Alors en septembre, j'ai demandé l'hospitalisation en psychiatrie légère pour être soignée correctement et remise sur pied.... Des médicaments, j'en ai eu mais à priori, pas les bons. Votre psy référent passe tout les 3 jours... Et voir un psy pour parler... et bien c'est sur RDV une fois par semaine... Car un psy pour 80 lits...
Qui dit médicaments dit kilos... 8 en quelques mois... Je dois me racheter quelques vêtements 2 tailles au dessus, ce qui, forcément ne m'aide pas à aller mieux.
En sortant de la clinique, je choisis une psy qui me suivra.... et qui ne comprend pas que l'on m'ait donné ces médicaments. "Ils existent plein de nouvelles molécules qui ne font pas grossir"...Alors pourquoi ??? Je suis fatiguée.

Cela va faire un an que j'ai eu mon AVC considéré comme sans séquelles et psychologiquement, je suis au bout du rouleau, passe plus de temps en arrêt maladie qu'à travailler...
Et si, après 10 jours de CHU, considérée comme hors de danger dans l'immédiat, j'avais eu un suivi psychologique, si l'on m'avait expliqué réellement les tenants et les aboutissants de mon AVC, les conséquences à prévoir, les signaux d'alarme à vérifier.... Je ne pense pas que je serais la loque que je suis depuis 3 mois. Et pourtant, je pense tout faire pour m'en sortir. Mais j'ai puisé jusqu'à ma dernière force. Et dire que la France a soit disant l'un des meilleurs systèmes médicaux au monde...


Voilà, cette page est écrite non pas comme une plainte, mais comme une révolte, un partage, une information. Bien entendu, les mots ne traduisent jamais réellement les maux.
Surtout, si dans votre entourage familial ou amical quelqu'un avait la malchance de faire un AVC (toute fois sans séquelles, je ne me prononce pas pas pour celles et ceux qui deviennent hémiplégiques etc....), j'espère juste que ces quelques lignes vous aideront à ne pas les juger et à les entourer de votre mieux, à les aider à ne pas culpabiliser. Et bien sûr à guetter les signes de l'ESPT pour qu'ils puissent être pris en charge à temps par du personnel médical compétant (si vous en trouvez).

                                                                       

Je complète ce jour, le 16/02/2009, 2 mois après avoir écrit cette page...
Pour l'AVC comme l'ESPT, je suis prise à 100% par la Sécurité Sociale et considérée comme en ALD... Affection Longue Durée. Et depuis une dizaine de jours, j'avais vraiment l'impression de commencer à aller moins mal (mon entourage en témoignait d'ailleurs)
Tout le monde (employeur, relations, familles, amis, psychothérapeute), compréhensif, me dit qu'il faut que je prenne mon temps pour guérir, qu'il n'y a que le temps que fera son effet. Sauf que, et ça personne n'a pu m'alerter avant ( le corps médical n'est absolument pas formé un minimum sur les conséquences financières d'un long arrêt de travail...), je viens d'apprendre que, dépassant les 60 jours d'arrêt maladie, mes indemnités journalières de la Secu vont baisser de 30 %, pour arriver à 700 € euros. Peut on vraiment prendre son temps pour guérir à ce tarif là ? Et là, cela devient chez moi de la colère qui m'a fait faire un bon en arrière de 3 semaines dans ma guérison. Je travaille dans le privé... Si j'étais fonctionnaire, ce ne serait pas pareil du tout. Normalement, une partie de mon salaire est en commission sur chiffre d'affaire. Là, pas de travail, donc pas de CA donc pas de commission, salaire réduit au SMIC amputé encore de 30 % par la sécu alors que je travaille et cotise depuis 15 ans....
Et pour courronner le tout, mon psy "hypnotiseur" qui me dit ce midi " le problème, c'est que tant que vous êtes polluée et préoccupée psychologiquement par cette situation financière, je ne peux pas grand chose pour vous, je ne peux pas vraiment vous soigner puisque vous ne serez pas réceptive. La boucle est bouclée alors ???
Certes, je coûte à la sécu mais je ne rêve que d'une chose, retourner travailler, retrouver mon équipe de travail et être productive. Mais finalement, comme la sécu me donne moins et me met le moral KO, je risque de lui coûter plus cher, car plus longtemps....

Moi qui ne rêve que d'une chose, guérir, retourner travailler et être productive, donc utile dès que possible...

Complément du 7 mars 2009...
Dimanche, il y a deux semaines, une source de stress terrible chez moi a provoqué une crise de spasmophilie. Celle ci ma laissée en dysarthrie aigue (gros problèmes d'élocution, béguément, je parle comme une "gogole"). Des anxiolotiques n'ont pas fait effet. Aussi pour en augmenter la dose, ma psy a souhaité que je sois hospitalisée pour pouvoir augmenter les doses de médicaments sous surveillance constante. Qui plus est, mon INR, résultats sanguins mensuels suite à l'AVC sont très mauvais, proche du danger... risque d'hémoragie imminent.
3 jours en service d'attente à l'hosto de St Malo. Un scanner et un encéphalogramme ont rassuré sur les gros dangers. Puis, transfert dans un service déprimant pour ultra dépressifs et survivants de TS (tentative suicide)... Changement juste d'un médicament, un RDV avec une psychlogogue que j'ai fait rire... Comme si j'étais là pour amuser les médecins.... Mais aucun autre traitement. Juste des médicaments qui assomment de sommeil dans un service où il est très difficile de dormir : chambre à deux lits, bruits et infirmières qui vous croient dépréssive réellement et ne vous laisse pas dormir.
J'en suis sortie de moi même au bout de deux jours.... Je pense qu'il ne me reste que le temps à qui faire confiance pour gagner mon combat interne. Car c'est toujours le même duel interne : je ne suis pas patiente et je dois faire confiance au temps. Dur dur...

Complément du 28 mars 2009...
Pas d'évolution dans mon problème de troubles du langage, sauf que c'est de plus en plus pesant, lourd, douloureux psychologiquement et parler m'épuise tant je fais d'efforts pour être comprise. Très pesant aussi l'issue incertaine et toujours cette notion de temps qui s'étire. C'est moralement et nerveusement très dur.
Le diagnostique se précise ; en français, ça donne Spasme du larynx, Dysphasie spasmodique du larynx (le nerfs du larynx est trop stimulé) et cela entrechoque les cordes vocales. La cause première ? Le stress ? Un truc neuro ? C'est encore flou.
Je fais donc déjà de l'orthophonie.
Une solution provisoire et de confort semble m'être proposée. Des injections, directement dans le larynx sous anesthésie locale ou générale ( à voir) qui me rendrait mon élucotion à peu près normale. Mais ces injections sont à refaire tous les 4 mois environs. Donc beaucoup d'intérrogation sur l'avenir en général...
Une bonne nouvelle tout de même, ces injections se font depuis quelques temps sur Rennes. Avant, c'était direction Paris...
Et bien entendu, pas question de reprendre mon boulot avant plusieurs mois... Ma voix étant mon premier outil de travail, puisque je suis agent de voyages par téléphone... 
  

                                                                                                

Complément du 28 mai...
Deux mois sans écrire sur cette page. Pas de nouvelles... mauvaises nouvelles... Et pourtant...

Début avril, une troisième ORL tire la sonnette d'alarme. Je commence à abîmer mes cordes vocales. Il me faut être au repos vocal total au plus vite. La douleur insuportable que je ressens dans le coup est liée à l'échauffement, tant je force quand j'essaie de parler. Dans l'urgence, on me propose l'hôpital Guillaume Reynier pour y recevoir des hyper décontractants musculaires.  Ne connaissant pas cet hôpital, j'accepte sans à priori. J'y suis 2 heures plus tard. Je mettrais une heure et demie à reussir à sortir de là, quand j'ai réalisé que c'était en fait le HP de Rennes et qu'en plus mon traitement ne commencerais pas avant le lundi. Nous étions le vendredi. Le repos vocal, je peux le faire chez moi en ne voyant personne. Donc retour "soulagé" chez moi. Investissement dans des ardoises "Véléda".  Je résume, mais le lundi, j'ai réussi à être acceptée en urgence  dans une clinique en campagne Rennaise. J'y reçois des décontractants musculaires. Je récupère peu à peu mon élocution mais vis très mal cette hospitalisation (plus d'infos ICI). 

Je rencontre néanmoins là-bas un praticien de l'EMDR, technique que je souhaite essayer depuis l'automne dernier. Je reste une semaine de plus pour avoir une séance mais supporte de moins en moins l'hospitalisation. Je suis allée aussi rencontrer the big ORL of Rennes qui pratique les injections de toxines botuliques. Le diagnostique est bien le suivant : dysphasie spasmodique du larynx. Celle ci est due à un larynx hypertonique. Cette hypertonicité provient à environ 85 % du stress. Pour connaître la source des 15% et soigner le symptôme par les injections, il faut faire une intervention trop délicate, qui passe à 2 pas des cordes vocales. Elle se fait sous anesthesie locale car le patient doit participer. Hors, je suis bien trop stressée pour subir cette intervention qui, qui plus est, ne se pratique pas sous anticoagulant... J'ai donc un symptôme lié au stress que l'on ne peut me soigner de façon efficace parce que je suis stressée. C'est le serpent qui se mort la queue...
Mais retournons à la clinique...

Je passe les détails. Je vis un enfer et suis pressée de sortir de là, de retrouver un monde dans lequel les gens vivent. Le corps souffre : tête, dos, estomac... Je sors donc au bout de 3 semaines, persuadée de faire le bon choix. A peine sortie, le fond se révèle encore plus profond. Acouphènes non stop, crises de nerfs immaîtrisées, mon corps est tendu comme une branche prête à se briser, les troubles du langage qui réapparaissent à la moindre source de stress. Stress, un petit mot et terrible ennemi vicieux, bien au délà de ma volonté. Mon cerveau est souffrance et je suis consciente de mon état, c'est le pire...
Je pense à me faire réhospitalisée après ma semaine de vacances dans le Périgord.

Heureusement, celle ci se passe très bien et me montre que je peux, sans stress autour de moi, réussir à me sentir mieux. A suivre donc... En attendant, je poursuis le parcours du combattant : psychologue (pour l'EMDR), psychiatre, orthophoniste, kiné... Mais je pense être enfin sur une pente ascendante.

COMPLEMENT DU 2 OCTOBRE 2012... soit 4 ans et 1/2 après l'AVC
Cela fait des mois que je me promets de venir compléter cette page, tant vous êtes nombreux à la visiter...

4 ans et demi après mon AVC ... " sans séquelles", où en suis-je ?

Il y a deux ans, j'avais posté ce billet , qui résumait mon parcourt entre entre 2008 et 2010....

Quid depuis 2010...

En sept 2010, lasse d'être mal avec des traitement anti-dépresseurs, je me suis fait réhospitalisée pour me sevrer d'un médicament qui me foutait KO et.... prise de poids par rapport au début : + 18 kg...

3 semaines de sevrage. A l'extérieur, je tiens 3 mois sans médoc mais ce besoin de me recoucher 1 heure après m'être levée à disparu...

Je suis toujours à mi temps... Ce n'est plus un mi temps thérapeutique, mais une invalidité partielle... Après 4 heures de boulot, je suis morte, je rentre dormir... Et si je travaille en soirée, je dors une partie de l'après midi...

Pendant tout ce temps, j'ai eu des hauts et des très bas, et j'ai poursuivi mon errance médicale, administrative et autre dans une solitude déconcertante... Les (connards, excusez moi, mais c'est le seul mot qui me vient), me disent que tout va bien, que la médecine a fait son travail et m'accusent de tous mes maux...

Je suis allée en belgique et à Bordeaux, à mes frais toujours, faire un brain mapping (que tout le monde ignore royalement en France) et suivre de la thérapie de rééducation musicale méthode Tomatis... Le tout à mes frais et pour un résultat de zéro... Juste encore de l'espoir déçu.

Il y a un an et demi, grâce à l'une de ses patientes, ma psy découvre qu'il y a sur Rennes une clinique de rééductation post traumatique (aussi bien AVC qu'accident de voiture et autre). Elle écrit un courrier pour que j'y sois reçue... Ce courrier (pour X raisons) reste lettre morte jusqu'à ce que je passe au secrétariat de cette clinique... Ma lettre est ressortie en 2 mn, un RDV pris en 3 mn...

En juin, je rencontre une jeune médecin spécialisée en rééducation.... Enfin quelqu'un d'adorable, à l'écoute, qui comprend et qui confirme.... Je ne suis pas la seule, après un AVC, à être dans cet état, loin de là.

Cet état, lequel exactement ? Je laisserai de côté l'aspect moral, qui monte et descend.

Mais ce qui est sûr, c'est que mes symptomes sont surtout :

- fatigabilité cérébrale en particulier mais aussi générale

- trouble de la mémoire

- manque du mot (une salière va devenir : le truc dans lequel on met le sel...)

- et ce que j'appelle des paniques cérébrales (trop de sollicitation, mon cerveau se bloque, je ne peux plus rien faire, je sens comme mes neurones se cogner contre mon crâne)...

- En découle souvent des crises d'angoisses plutôt impressionnantes.

La jeune médecin me dit qu'il faut absolument que je fasse un bilan neuropsychologique, qui distinguera les séquelles de mon AVC, des effets secondaires des médicaments ect...  J'ai fait le tour de la médecine et me balade dans la france entière depuis 4 ans et demi.... et c'est la première fois que j'entends ce mot, à quelques km de chez moi ! C'est à hurler de rage...

Surtout après les résultats.... qui confirment tout à fait mon ressenti. Ce bilan, je l'ai fait la semaine dernière...

Il s'avère que mon cerveau souffre d'un ralentissement en vitesse de traitement... Donc pour la plupart des choses, mon cerveau met deux fois plus de temps que les autres, donc se fatigue 2 fois plus pour un résultat dans la moyenne. D'où la fatigue cérébrale, d'où ces impressions d'embouteillages cérébreaux douloureux.

Mon cerveau souffre aussi de gros troubles attentionnels. Ma mémoire de stockage fonctionne (me souvenir de ce que j'ai fait il y a deux ans ou autre) mais ce que les neuropsychiatres appelle "La mémoire de travail", la mémoire instentanée quelque part, est en gros déficit et explique tous mes symptômes.

La bonne nouvelle, c'est que cette mémoire de travail devrait pouvoir se rééduquer en pratiquant une orthophonie particulière. Voilà où j'en suis à ce jour...

Alors si vous ressentez les mêmes symptômes ou sensation que moi, demandez à faire un bilan neuropsychologique. N'écoutez pas les neurologues qui vous disent que tout est dans votre tête tout ça par ce que votre genoux réagit à son marteau. Ce bilan, faites le en milieu hospitalier ou réellement médicale... Car attention beaucoup de cabinets de coaching semblent en proposer... Hum hum...

Enfin, je reprécise que je n'engage que moi ici, que ceci est mon cas, mon histoire et que chaque cas peut être différent. Mais peut-être que deux cas peuvent aussi être très proches... Alors j'espère que ces infos vous seront utiles