AUTISTERIE ET ASPERITES

Pourquoi un tel titre : Autisterie et Asperités pour dire...

Autiste Asperger ?

Tout simplement pour dédramatiser (à mon niveau, et non pas en général car certaines personnes vivent un enfer).

Parce qu'"Autisterie" ressemble pour moi à un nom de pays encore inconnu... à visiter

Aspérités : parce que rien n'est lisse et que dans ma tête, ce mot ressemble aussi à une façon, un moyen de faire les choses...

Bref, tout cela pour dire que ces derniers mois, j'ai suivi un cursus officiel (nombreux tests divers et précis et RDV avec psychiatre spécialisé sur Paris). Cursus qui a aboutit pour moi au TSA (Trouble du Syndrome Autistique) ou à l'autisme Asperger. J'étais et je suis donc ce que l'on appelle aujourd'hui une Aspergirl. Bien entendu, je ne suis pas atteinte très lourdement, à moins que mes stratégies de compensation et d'imitation pour passer "inaperçu", et donc ressembler le plus possible aux autres, aient été très efficaces. Mais à quel prix ?! Le même cursus indique que je suis aussi TDA (Trouble Déficitaire de l'Attention). Je le savais, mais c'est prouvé une fois de plus. (Séquelles de mon AVC)

Nombre d'entre-vous doivent être bien surpris, voire incrédules, voire sceptiques. Je peux le comprendre. Pour les 3 termes, je ne le suis pas. Je me posais la question en secret depuis quelques années. En secret parce je trouvais cela prétentieux, croyant par erreur qu'Asperger allait de pair avec génie ou THQI (Très Haut Quotient Intellectuel)...  Ce que nous montrent les médias...Ce qui ne me correspondait pas du tout.

Mon Q.I est donc hétérogène, avec failles et domaines THPI (Très Haut Potentiel Intellectuel). Mais au niveau Q.I général, je suis "normale". L'autisme Asperger signifie en fait Autisme sans déficience intellectuelle, ce qui veut dire, autisme avec QI supérieur ou égal à 70. La moyenne  de Q.I française se trouve entre 90 et 100. 

Je ne donnerai pas d'exemples précis ou généraux qui font de moi une aspergirl. Certaines choses sont intimes. Et puis, surtout, je ne veux pas que ces exemples aboutissent à des réponses classiques mais ô combien déplacées comme : "tu sais, moi aussi ça m'arrive d'être comme ça". Ou alors "ben dans ces cas-là, on est tous un peu autistes". Quelle que soit la "pathologie" (je rappelle néanmoins que l'autisme n'est pas une pathologie mais un syndrome), comparer les petites douleurs ou les petits tracas du quotidiens avec ceux des personnes vraiment atteintes a quelque chose d'indécent, d'atrophiant pour celui qui est porteur de la maladie ou du syndrome (avec douleurs et angoisses et handicap que cela provoque). C'est comme dire à un patient qui suit une chimio que vous aussi, ça vous arrive de vomir ou de perdre vos cheveux quand vous êtes fatigués.

Mais il faut s'avoir que ce qui rassemblent les autistes asperger, se sont leur différence. Il y a autant d'autisme qu'il y a d'autistes. Pas deux pareils. Et que les médias ne montrent que des stéréotypes.

Pourquoi diagnostiquée si tardivement (à 47 ans)... Et bien comme beaucoup de femmes qui passent à travers les mailles du filet, par méconnaissance et inadaptation de la médecine française concernant le TSA, parce que les manifestations du TSA chez les femmes sont bien différentes de chez les hommes (avec des racines communes évidemment), parce qu'anthropologiquement, les femmes sont bien plus douées pour faire illusion, pour apprendre à imiter, ou pour donner ce que l'on attend d'elles socialement. Parce que dans TSA, il y a "spectre". Les femmes asperger sont aussi appelées les femmes caméléons. Enfin, peut-être aussi parce que l'erreur de diagnostic chez les personnes bipolaires (comme chez les schizophrènes d'ailleurs) est courante, car nombre de symptômes sont communs, au dépend du réel diagnostic : le TSA.

Je n'ai jamais caché ma bipolarité... préférant être un témoignage de ce que peut être une maladie méconnue, malmenée ou repoussée. Mais il se peut que mon diagnostique de bipolarité soit erroné et que j'avale des tiroirs de pharmacie pour rien. Cependant, il se peut aussi que je sois TSA et bipolaire. Comment savoir ? Et bien en baissant doucement mais régulièrement mon traitement médicamenteux au fil des mois, des semestres même, voire peut-être des années (pas de décennie tout de même !) et constater ce qui se passe après l'arrêt du traitement. A suivre donc.

Qu'est-ce que cela change pour moi ?

Rien (l'autisme, n'étant pas une maladie ne se soigne pas, et je suis déjà RQTH, invalidité à 50% de par mon AVC et ma supposée bipolarité).

Tout. Cela explique tellement d'incompréhensible et d'incompréhensions chez moi, d'erreurs là où je n'en voyais pas, de décalage, de clashs, de gaffes, de fatigue, de troubles du sommeil, de mal être, de disproportions, de cerveau qui ne se met jamais sur "pause". Je sais désormais pourquoi je sens que tant de "choses" clochent chez moi. Et puis il y a ces choses, ces sentiments, ces comportements chez moi qui me semblaient "normaux, comme tout le monde" et qui ne le sont pas, mais raisonnements qui ne sont logiques et simples que pour moi.

J'ai comme l'impression (d'où le titre) de me découvrir d'un oeil neuf, plus avisé, même si le TSA est tellement vaste et "impalpable" que ce n'est encore clair et net pour moi. Mais me voilà devant une nouvelle carte de moi, avec un autre angle, d'autres moyens d'exploration. Oui, comme un pays qui est mien et qui est moi. Je suis enfin arrivée chez moi, ou du moins dans l'allée qui mène à chez moi : mais il faut défricher et désherber pour comprendre réellement mon fonctionnement et l'adapter pour que cela ne me demande pas autant d'efforts. Faire le tri entre ce qui est plaisant, bon, mauvais, tolérable, insupportable, évitable, inévitable socialement parlant. Je pense que ce diagnostic va m'aider à faire peu à peu la paix avec moi-même, à ne plus me considérer comme mon pire ennemi. De me prodiguer bienveillance, soin, tolérance, indulgence et écoute de mes besoins et envies réels. La forme ne change pas, mais le fond oui. Bien que si je parviens à modifier la forme et à le faire accepter, ce serait pas mal non plus...  pour pouvoir enfin être dans une sorte de lâcher prise ! On verra. Une fois parcourue cette dernière allée qui mène à chez moi, je pourrai alors poser les sacs que je porte, ou du moins une partie du fardeau. Même si je me dis, qu'avec ce fardeau, AVC, TSA et potentielle bipolarité, je ne m'en suis pas trop mal sortie... Ce que je dois sans doute à mon caractère et ma personnalité.

Mais pour l'instant ce n'est pas simple pour autant... Puisque vole tout de même au-dessus de moi la possible bipolarité. Comment savoir si des angoisses sont des manifestations du TSA, de la bipolarité ou de la baisse du traitement. Comment faire comprendre qu'il y a des trucs qu'on ne peut juste pas faire, ou qui demande un effort énorme, sans passer pour fainéante, ou sans se voir reprocher de tout mettre sur le dos du TSA. Ce qui est sûre, c'est que cette année, je m'occupe de moi, égoïstement (physiquement et psychologiquement). Je verrai l'année prochaine comment je peux éventuellement réorienter et re-dynamiser ma vie en fonction de ce que je sais désormais être. Mais pour l'instant, "repos" ! (Même si le cerveau fourmille d'idées)

Mon pré-diagnostic remonte déjà à quelques mois, et le diagnostic final à quelques semaines. Ne vous inquiétez pas, je ne vais pas vous saouler avec mon "autisterie" et mes "aspérités". Juste, dans les semaines à venir, je publierai 3 billets sur de la littérature spécialisée Asperger au féminin que j'ai pu lire, si cela peut aider certaines personnes, sait on jamais. Mais je ne deviendrai ni une voix, ni une spécialiste, ni une militante du syndrome. Et bonne nouvelle, ce blog restera le même : bouquins, ciné, BD, voyages et miaow !

Merci de m'avoir lue.