DANS TA BULLE, de Julie DACHEZ

Essai - Editions Marabout - 240 pages - 17.90 €

Parution le 28 mars 2018

Le sujet :  « Les weirdos ne sont pas  ceux qu’on croit ! »
Dans une passionnante enquête, ce livre nous fait partager  la démarche d’une jeune universitaire qui part à la rencontre  de personnes autistes afin de leur donner la parole.
Loin des clichés ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de résilience hors normes d’autistes  invisibles qui s’adaptent, se cachent, s’assument, se battent.

Tentation : Le sujet

Fournisseur : Ma CB

Mon humble avis : Après "L'asperger au féminin" de Rudy Simone, voici un autre ouvrage sur le sujet que j'ai lu depuis mon récent diagnostic TSA (Trouble du Spectre Autistique) type Asperger (même si le terme Asperger disparaît peu à peu de la littérature médicale). Julie Dachez est aussi l'auteur de la BD : La différence invisible.

Pour rappel, Julie Dachez a été diagnostiquée à l'âge de 28 ans (sujet de la BD citée ci-dessus). Depuis, elle a repris des études en sciences sociales et rédigé une thèse sur l'autisme (je résume). Ce livre oscille donc entre essai, témoignage, enquête, interviews et extraits de thèse. Il est extrêmement bien documenté et les sources bibliographiques sont regroupées en fin d'ouvrage.

Julie Dachez ne manque point d'humour ni de pêche, aussi, elle est très plaisante à lire. Sa plume peut être aussi douce que drôle ou qu'acérée et caustique. Comme on dit, Julie Dachez ni va pas par le dos de la cuillère pour pointer du doigt le retard français dans le domaine de l'autisme, la méconnaissance du sujet (idées reçues et clichés) tant par le grand public que par nombre de professionnels de médecine... Elle dénonce la normalisation imposée par la société, une société qui ne sait pas s'adapter à la différence souvent pointée du doigt... Et ce, même quand le diagnostic est posé et qu'il donne légalement droit à des aménagements lors que l'autiste se retrouve en situation de handicap. L'exemple de l'auteure elle-même, lorsqu'elle rédige sa thèse puis la soutient est ahurissant et révoltant.

Julie Dachez aborde de nombreux sujets et situations dont la confrontation pose soucis aux autistes, qu'ils soient asperger ou non. (depuis l'emploi, les études, les relations amoureuses, l'identité personnelle (binaire /non binaire) et amoureuse (homo/bisexualité/hétérosexualité). Il est aussi question de l'Histoire du Syndrome et de l'évolution de la "prise" en charge médicale de celui-ci.

Le tout est entrecoupé de rencontres/dialogues témoignages avec des autistes Asperger (THQI ou pas) que Julie Dachez a rencontrés lorsqu'elle écrivait sa thèse. Je regrette cependant que ces témoignages ne soient pas plus nombreux et plus approfondis, afin que le contenu du livre soit plus raccord avec son sous-titre (les autistes et non une autiste, Julie Dachez). Heureusement qu'il y a des données académiques liées à une enquête approfondie, sinon, ce livre pourrait s'intituler "une autiste prend la parole".

Un autre bémol également pour moi : Dans ta bulle est clairement vindicatif pour mettre en lumière, donner la parole, expliquer et défendre une minorité, jusque-là, tout va bien et reste logique. Le problème à mes yeux, c'est que son texte se penche parfois sur bon nombre d'autres minorités qui mènent un combat similaire, mais qui n'ont rien à voir avec le Trouble du Spectre Autistique... Certes, il y a discrimination, mais une discrimination raciale n'a rien à voir avec une discrimination pour cause de handicap et ne dit pas tout à fait la même chose d'une société. De même Julie Dachez déploie de grandes convictions féministes (avec lesquelles je suis parfaitement d'accord), mais qui une fois de plus, sortent du sujet le lecteur qui parfois peut se demander s'il lit un manifeste sur le féministe ou sur l'autisme.

Mais mes bémols ne doivent pas ensevelir le fait que Julie Dachez a écrit un livre indispensable sur le sujet, fort bien documenté, éclairant et très riche pour qui s'intéresse ou est touché par le sujet si vaste et si complexe qu'est l'autisme, et particulièrement ici le syndrome Asperger. Et rappel, plume joyeuse, cynique et efficace, donc très agréable. Et à travers son quotidien et ses expériences, Julie Dachez montre de façon très accessible et claire ce que peut être la vie d'une autiste asperger, d'autant plus s'il fait partie des asperger invisibles. Certains asperger sont visibles (comme Josef Schovanec), d'autres sont invisibles, comme Julie Dachez... ou moi.

Personnellement, depuis que j'ai été diagnostiquée SA, je trouve le sujet de plus en plus nébuleux. Etre diagnostiquée Aspie n'est absolument pas suffisant pour prétendre connaître parfaitement le syndrome, et encore moins pour faire de son expérience une vérité absolue et générale. Des recherches approfondies, académiques et de bonnes compétences intellectuelles sont nécessaires pour avoir une vue d'ensemble du syndrome. Je vous invite donc à vous méfier des différents témoignages que l'on peut trouver à droite ou à gauche sur le web, qui peuvent n'être que des expériences vécues de personnes qui ne sont parfois pas diagnostiquées par voie médicale officielle (mais qui se contentent d'un diagnostic via des tests proposés sur le net). Donc attention où vous mettez les pieds, et ne prenez pas tout pour argent comptant. Il y a autant d'autisme qu'il y a d'autistes. Les points communs des autistes sont leurs différences.